Rocío, Mayte, Laura, Silvia y Rosa María, protagonistas del vídeo que ASPACE ha hecho público con motivo del 8 de marzo, son cinco mujeres muy distintas, con necesidades y metas muy diversas, pero otras muchas cosas en común: tienen parálisis cerebral y menudo ven vulnerados sus derechos. Rocío, por ejemplo, no puede trabajar porque no dispone de la asistencia necesaria; a Mayte le negaron la posibilidad de abrir una cuenta bancaria porque no la dejaron usar su comunicador; a Laura le niegan la asistencia en la Universidad a pesar de ser una estudiante con unas notas excelentes; Silvia se quedó sin poner una denuncia en la comisaría porque no la entendían ni pusieron los medio para hacerlo; y a Rosa María en lugar de darle el tratamiento adecuado, le quitaron el pecho entero tras diagnosticarle un cáncer de mama porque no había adaptaciones ni para ver el alcance del tumor ni para darle el tratarla adecuadamente. A pesar de todos estos impedimentos, estas cinco mujeres no cesarán en su empeño de que sus derechos sean respetados.

Ellas lo viven y los cuentan ellas en primera persona, al igual que otras miles de mujeres con parálisis cerebral, pues según el estudio ‘Percepción social de la discriminación de las personas con parálisis cerebral’, elaborado por Confederación ASPACE, pues casi la mitad de las mujeres con parálisis cerebral - el 46,5%- vive situaciones de discriminación. Esta cifra es prácticamente el doble que sus compañeros hombres, que se sienten discriminados en un 29,5% de los casos.

La igualdad y la no discriminación, la participación en la vida pública, la accesibilidad universal y el igual reconocimiento ante la Ley son las cuestiones que más denuncian las personas con parálisis cerebral que, además, solo aseguran conocer sus derechos en un el 35,6% de los casos. Dos de esos derechos son del de autonomía -reconocido por la ley de dependencia- y a la comunicación, derechos que se les niegan, por ejemplo, no disponiendo de las horas de asistencia personal necesarias o no facilitando el acceso a caros sistemas de comunicación alternativa y aumentativa.

Rocío Molpeceres: "A mis 42 años, me siguen infantilizando, se creen que somos eternas niñas"

Rocío Molpeceres Olea es una diplomada en Trabajo Social que, como el 95% de las mujeres con parálisis cerebral, no logra encontrar un empleo, a pesar de tener una extensa formación. Y de los principales impedimentos, al margen de su discapacidad, es que no cuenta con los apoyos necesarios de asistencia personal, "cuento con 13 horas a la semana. El resto del tiempo tienen que ayudarme mis padres o pedir favores", explica. Lo más paradójico es que, de empezar a trabajar, que es su deseo, esas horas se las reducen o se las quitan, "se supone que me lo podría pagar yo por el hecho de estar trabajando. Y eso es injusto, porque precisamente para trabajar en igualdad de condiciones, necesito ese apoyo. Eso supondría un sobrecoste. Es decir, que tendría que trabajas prácticamente por lo que me cuesta el asistente… ¿Quién trabajaría en esas condiciones, quién trabajaría gratis? Me parece superinjusto", se queja.

Un asistente no se mete en mis decisiones, es un apoyo destinado a respetar las decisiones de la persona

"Lo más lógico sería que si yo encontrase un empleo subirán las horas de asistencia, no que se bajaran, porque tendría que moverme, salir más porque, además, en mi caso, necesito estar acompañada las 24 horas del día", tarea que ahora llevan a cabo sus padres, que ya van siendo mayores para ocuparse casi al 100% de Rocío, que en la actualidad tiene 42 años. Además, ella aboga por la asistencia personal, ya no solo para descargar a sus padres de trabajo, sino también porque es la única figura que garantiza que sus decisiones sean respetadas, "un asistente no se mete en mis decisiones, en ese consiste la asistencia personal, es un apoyo destinado a respetar las decisiones de la persona", explica.

Además de asistencia para todos lo que lo necesiten, este 8 de marzo a Rocío le gustaría hacer visibles todas discriminaciones que sufren las mujeres con parálisis cerebral, "a lo largo de la historia, la mujer ha sido mal considerada como el sexo débil. Como, además, las mujeres con parálisis cerebral tenemos grandes necesidades de apoyo para hacer las tareas del día a día, se nos ve doblemente débiles", asegura. 

A las mujeres con parálisis cerebral que tenemos grandes necesidades de apoyo se nos ve doblemente débiles

Esa supuesta ‘debilidad’ hace que también se las infantilice, más aún que a los hombres con parálisis cerebral, "a mis 42 años, me siguen infantilizando, se creen que somos eternas niñas. Y el tema del sexo en nuestro caso se nos oculta aún más, no se nos informa y eso da lugar a situaciones tan graves como un embarazo no deseado. Pero nosotras somos perfectamente capaces, aunque necesite ayuda, soy como cualquier otra mujer", reivindica.

Mientras encuentra un trabajo que no le cueste más de lo que gana, Rocío colabora activamente con ASPACE Valladolid y pone su granito de arena divulgando y luchando por sus derechos a través de sus dos libros (Rodando hacía la inclusión y Sara decide rodar fuerte) y su blog Parálisis cerebral en primera persona.

Las personas con parálisis cerebral reivindican su derecho a decidir: "Con apoyo, podemos hacer lo mismo que los demás"

Silvia Lafuente: "Es todo un reto que la gente te escuche y te preste atención"

Cedida

Silvia Lafuente de Pedro no necesita un asistente 24 horas, se mueve por sí misma y, aunque le cuesta hablar, se puede expresar, "muchas personas con parálisis cerebral tenemos 'disartria', dificultad para articular sonidos y palabras", explica. Esta difcultad hace creer a la gente que no la conoce que tiene dificultades también para entender, "la sociedad erróneamente lo asocie con una discapacidad intelectual y no es así. La existencia de estos prejuicios y barreras sociales supone tener que estar continuamente demostrando que soy como cualquier otra persona y que tengo capacidad plena", explica. 

Esto le ha llevado a traer muchos problemas y se ha sentido muy discriminada, "por no tener el habla fluida me han ignorado en alguna cafetería o se han dirigido directamente a mi acompañante para preguntar lo que yo voy a tomar. A veces el simple hecho de tener que pedir un taxi ha resultado una tarea muy complicada. En conclusión, es todo un reto que la gente te escuche y te preste atención".

No me gusta que me ignoren, tengo claro que soy una persona con los mismos derechos que el resto

Este reto constante hace que muchas personas con disartria tengan que utilizar sistemas de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) y apoyarse de gestos, imágenes o palabras. En este sentido, el móvil le ayuda mucho, "gracias a él, me comunico mejor, me ayuda muchísimo, en momentos puntuales lo utilizo como sistema de comunicación aumentativa, pero prefiero que me escuchen primero y si no me entienden, busco otra manera para hacerme entender, no me gusta que me ignoren y tengo claro que soy una persona con los mismos derechos que el resto de la sociedad". 

Derecho, sobre todo, a ser escuchadas y a que se admita su forma de comunicarse, "es lo más importante, porque a través de la comunicación podemos decir lo que queremos y que nadie decida por nosotras. Para que nos entiendan, a veces utilizamos la comunicación aumentativa y alternativa, que puede complementar o sustituir el lenguaje oral. Y para que no se vulnere nuestro derecho a la comunicación es necesario que se reconozca este sistema de comunicación aumentativa y alternativa porque es la manera de que nos entiendan".

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El reconocimiento de este tipo de comunicación es, por tanto, su gran batalla, pues este tipo de comunicación no está reconocida en muchos casos. De hecho, por ejemplo, a día de hoy, y a la espera de que se termine de desarrollar la Ley de igualdad de trato y no discriminación -que reconoció el año pasado a la comunicación aumentativa y alternativa en todos los ámbitos-, no pueden declarar en juicios o, como le ocurrió a Silvia, ni siquiera pueden poner una denuncia en una comisaría porque no las entienden, "los logopedas pueden ayudarnos siendo facilitadoras, por eso se debe reconocer esta función en cualquier ámbito", asegura.

Por ser mujer, es más difícil ser escuchada y poder participar en los distintos ámbitos de la vida y todo esto se agrava con las barreras de comunicación

Desde ASPACE, han puesto en marcha una formación sobre persona facilitadora de la comunicación en el ámbito judicial para que esta figura (logopeda) vaya incorporándose al ámbito judicial. Mientras esto se lleva a cabo, personas que, como Silvia, tienen dificultades para comunicarse asociada a la parálisis cerebral (que son un 98% de ellas), se encuentran con barreras y falta de empatía continuamente.

Pero ninguna de estas barreras se derribará si no eliminamos primero las más importante, "primero hay que cambiar mentalidades y para ello es necesario sensibilizar a la sociedad y dar mayor visibilidad a la mujer con parálisis cerebral". Y es que, aunque los hombres tienen las mismas barreras que ellas, siempre son las mujeres con parálisis cerebral las que salen peor paradas, "por ser mujer, es más difícil ser escuchada y poder participar en los distintos ámbitos de la vida y todo esto se agrava con las barreras de comunicación", añade. 

"Es importante invertir en educación, formar adecuadamente a los profesionales, fomentar la contratación de las mujeres con discapacidad, legislar para eliminar esa doble discriminación y apoyar el empoderamiento de las mujeres con parálisis cerebral", reivindica. 

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